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                                                  5分PK10

                                                  来源:5分PK10
                                                  发稿时间:2020-06-03 14:17:08

                                                  ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                  6岁的吉安娜·弗洛伊德(图源:Getty)

                                                  如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。

                                                  吉安娜在采访里说,她的父亲很有趣,经常和她一起玩,她还自豪地分享了自己的梦想,“我知道我长大后想要成为什么样的人,医生,这样我就可以帮助人们。”

                                                  因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                  据美国ABC新闻报道,这是乔治·弗洛伊德的女儿吉安娜·弗洛伊德(Gianna Floyd)第一次向公众讲述关于父亲的事,她的母亲洛克希·华盛顿(Roxie Washington)表示,女儿还不知道父亲是如何死去的,“我告诉她,爸爸因为无法呼吸,死了”。

                                                  小芳说,这样的事情慢慢的就看淡了,只是心里感到悲凉。“住院一次至少5万块钱,不算平时药费。我也曾经到深圳打工尝试过给自己挣药费,因不能加班和劳累,最后放弃了。现在基本没有收入。”

                                                  ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                  韩永升称肝豆状核变性病目前无法根治。

                                                  小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。